Czekamy na nie długo, choć czasem pojawiają się nieplanowane. Cieszy nas każde zdjęcie z USG, cieszą kopniaki i wybieranie imienia. Poród jest pomostem łączącym nasze ciążowe oczekiwania z rzeczywistym wyglądem, stanem zdrowia dziecka. Co jednak, jeśli mimo zdrowej, książkowej ciąży dziecko rodzi się chore?
Co jeśli nie wiedzieliście o prawdopodobieństwie choroby i nie zdążyliście się na to przygotować?
Ona-młoda, wesoła i pełna nadziei. On-opiekuńczy, stateczny i kochający. Ono- rozwijające się książkowo dziecko, świadomie powołane na TEN świat, przez TYCH DWOJE. Radość rodziny, rodziców. Sielanka. Nikt nie spodziewa się tego z czym przyjdzie im się zmierzyć.
Zawitał na ten świat 10 września 2013 roku. Prawie miesiąc przed planowanym terminem porodu. Niedługo po porodzie okazało się, że jego zdrowie stoi pod znakiem zapytania. Kolejne konsultacje nie dawały nadziei.
Nikt nie opowie tej historii dokładniej i szczerzej niż ona. Matka, która razem z tatą Igora musiała zmierzyć się z chorobą synka. Chorobą, która zabrała im to co najcenniejsze. Kornelię poznałam gdy obie nosiłyśmy pod sercem szczęście. Długo dojrzewałam do tego by rozpocząć rozmowę. Nie chciałam dawać jej współczucia. Bardziej zależy mi na tym by inne mamy doświadczone chorobą dziecka zrozumiały, że mają prawo czuć inaczej niż otoczenie.
M: O chorobie Igora dowiedziałaś się dopiero po porodzie?
K: Tak, dopiero po porodzie. Sprawa była złożona. Nie miałam robionych badań prenatalnych. Może w nich by coś wyszło.
M: Czy uświadomienie sobie całej powagi sytuacji w jakiej się znaleźliście było bardzo trudne?
K: Nie docierało to do mnie. Nikt nie wiedział co mu dolega. Takie wiadomości docierały do mnie stopniowo. Jako noworodek oprócz paru fizycznych cech nie odbiegał od normy.
M: Nie sądzisz, że to było perfidne zagranie ze strony losu?
K: Los jest niesprawiedliwy. Cóż na to poradzimy? Wydaje mi się, że teraz przetrwam już wszystko.
M: Zrobiliście wszystko co mogliście zrobić. Pozostało to czego człowiek nie może zmienić. To taka cholerna bezsilność…
K: Dokładnie. Bezsilność. W ogóle to są dziwne, inne odczucia. Nawet nie jestem w stanie ich nazwać. Także uczucie gdy idziesz na cmentarz do dziecka… I patrzysz na płytę z imieniem i zdjęcie.
M: Wizyta na cmentarzu to odwiedziny u najdroższej wam osoby. Witasz go tak, jak każdego ranka gdy żył?
K: Ja zawsze idę i mówię „Cześć syneczku” i dotykam pomnika. Tego nie da się opisać ani wytłumaczyć żadnymi słowami.
M: Jesteś od dwóch lat ziemską mamą Ady. Lęk towarzyszy planowaniu kolejnej ciąży?
K: Tak. Mimo strachu nie chcę by Ada była kiedyś sama.
M: Ada pojawiła się rok po śmierci Igora?
K: Nawet niepełny rok. Igor zmarł w listopadzie a w ciążę zaszłam w styczniu.
Magda: Masz w sobie ogromne pokłady miłości – widzę to w Twoim podejściu do Ady, do męża. Sam sposób Twojego patrzenia na nich jest pełny czułości i miłości. Wspominałaś, że chciałabyś mieć jeszcze dwoje dzieci. Nie boisz się?
Kornelia: Bałam się przy Adzie. Teraz pewnie strach pozostanie. Genetyk utwierdzał mnie, ze taka wada jak u Igora może się trafić u każdego. Nie jest dziedziczna. Po prostu taki los nas spotkał. Byłabym jednak spokojniejsza gdyby były to dziewczynki. Chłopcy częściej chorują.
M: Macie za sobą trudne chwile. Ada pozwoliła wam na nowo odnaleźć szczęście. Jest zdrową śliczną dziewczynką. Co jednak gdyby w przyszłości urodziło się wam chore dziecko?
K: Myślę ze na pewno było by inaczej. Bo jest już Ada. Ciężko by było pogodzić życie w szpitalach między zdrowe dziecko. Teraz byłoby mi o tyle lżej, że już wiem co i jak – Gdzie załatwić leczenie, do kogo się udać.
Tym razem nic na oślep.
M: Pisałaś mi kiedyś, że myślisz o Igorku każdego dnia. Czy uczucia do dziecka, którego nie ma , zacierają się?
K: Chyba nie da się dokładnie odpowiedzieć na to pytanie. Może nie zacierają się a zmieniają . Zmieniają uczucie tęsknoty. Otaczają mnie wszędzie jego zdjęcia. Nawet Ada potrafi już powiedzieć Igorek i pokazywać na zdjęcie na ścianie. Wtedy ściska mnie w gardle. Wiem, że ciężko będzie jej to wytłumaczyć…
M: Czasami czytam Dlaczego . W postach rodziców często widać spokój , mimo że stracili dziecko . w pewnym momencie to sprawa tego, że chcesz by dziecko przestało cierpieć? Czy jako człowiek nie masz już sił bo wiesz ze twoja moc już nie działa?
K: Są różne sytuacje . Jeśli dziecko zmarło bo bardzo chorowało to z czasem dochodzi się do wniosku, że to może dla niego lepsze. I samolubne było też trzymanie na siłę go przy zyciu. Inna sytuacja jest gdy dziecko ginie w wypadku albo nagle z jakiegoś innego powodu. Każdy przypadek jest inny, bo każdy z rodziców jest inny i ma inny charakter.
K: Ja czułam się bardzo odpowiedzialna za śmierć Igora. Bo zdarzyło się to przy mnie. I może moje decyzje sprawiły ze sprawy się tak potoczyły.
M: Dlaczego tak myślisz? Robiłaś wszystko co mogłaś by pomóc swojemu dziecku. Nie jesteś lekarzem, Panem Bogiem ani nadczłowiekiem ale starałaś się wszystko ogarnąć, dokształcic się w każdej materii by pomóc synkowi.
K: Niby tak, ale ta ostatnia chwila, moja decyzja by poczekać z wizytą w szpitalu do rana. To brzemię, czułam się bardzo winna.
M: Nie myślałaś nigdy, że to coś… wyższego? Że może podświadomość, może sam Igor? Może dlatego tak to się potoczyło?
K: Czasem tak. Odszedł w takim spokoju. Jakby czuł ulgę. Wydaje mi się, że się uśmiechał.
M: A Damian też obarczał Cię odpowiedzialnością, czy tylko Ty ją czułaś?
K: Nie wiem. Niby pocieszał, że to nieprawda. Nie dał mi odczuć ani nigdy nie wypomniał. Myślę, że gdyby myślał, że to moja wina, to nasz związek by nie przetrwał.
M: Mówisz, że samolubne byłoby trzymanie przy życiu dziecka, które cierpi. Nie było żadnych szans na poprawę?
K: Lekarz genetyk mówił, że Igor nie żyłby długo. Dzieci z tą wada umierają w pierwszych latach życia. I samolubne z mojej strony by było trzymanie go na siłę przy życiu. On by nie wyzdrowiał. Byłoby tylko gorzej.
M: Wiesz to teraz, ale… miałaś możliwość podjąć inną decyzję?
K: Wtedy nie było diagnozy. Wciąż była nadzieja na polepszenie. Złudna nadzieja, że chociaż usiądzie, że będzie choć trochę samodzielny.
M: Dlaczego myślisz, że było to samolubne? Byłaś wtedy pierwszy raz matką i chciałaś za wszelką cenę zostać ze swoim dzieckiem. Rozumiem, że cierpiał, ale chyba bliżej mi teraz do stwierdzenia, że wtedy – to jak się zachowałaś było jedynym rozwiązaniem. Nie znałaś diagnozy a kochałaś dziecko. Nie jestem przeciwna temu co napisałaś, bo teraz może się to takie wydawać z perspektywy czasu (samolubne).
K: Tak oczywiście, że z perspektywy. Wcześniej to dla mnie był koniec świata. Zresztą czasem brakuje mi tego całego medycznego świata.
M: Bo dawał ci nadzieje? Czy dlatego, że wtedy był z Tobą Igor?
K: Czułam się tam dobrze bo między rodzicami z podobnymi problemami było raźniej. Rozumieliśmy się. Wspieraliśmy
Takie inne życie. Tak jak my w naszej grupie październikowej – tak ja w tej szpitalnej.
M: Rozumiem. Po śmierci dziecka zalewa rodziców fala milczenia i współczucia? Rodzice często piszą, że to takie sztuczne, że nikt nie chce poruszać tematu.
K: Tak. Mało kto się zapyta wprost. Choć od razu po śmierci dostałam wiele wiadomości. Ale na gg, telefon lub na facebooka.
M: Ja w ciężkich sytuacjach pytam czy mogę o tym rozmawiać, ale myślę że ludzie boją się, że sprawią Ci ból.
K: Ale i mi było się ciężko uzewnętrznić przed kimś. Tzn to takie dziwne. Mogę o nim mówić, ale raczej bez uczuć – na sucho.
M: Ciężko mi wyważyć takie pośrednie zachowanie w tej sytuacji, wiem że każdy jest inny i inaczej przeżywa.
K: Samej byłoby ciężko zacząć temat z kimś w mojej sytuacji.
M: W takim razie lepiej pytać czy składać kondolencje i wyrazy współczucia? Skoro współczucie jest cholernie irytujące.
K: Pytać. Kondolencje są irytujące i pytanie jak się czujesz też. Zawsze odpisywałam że dobrze, ok a nocami wyłam w poduszkę. Jednak rozumiem też te zachowania – obcy ludzie nie maja jak zapytać, nie wiedzą co doda mi otuchy.
M: Czego oczekuje rodzic po śmierci dziecka? Mówisz, że pytań, ale w takim razie o co? O ostatnie chwile?
K: Tak. O tą osobę . O wspomnienia. I ostatnie chwile, ale raczej na żywo. Oczekiwałabym tego od najbliższych
I jeśli tak, to raczej sam na sam by można było w spokoju się wyżalic, wypłakać. Tylko z Damianem mogłam tak porozmawiać.
M: Reszta nie chciała tego zrobić czy nie umiała?
K: Miałam jednych znajomych, z którymi o tym porozmawiałam, ale na sucho. Nikt inny nie potrafił. Nie było okazji. Nie wiem. Było jak było. Poradziłam sobie sama. Wygadałam się u psychologa. Teraz jest jak jest. Ada mnie wyleczyła. Chciałam o tym gadać i wciąż to samo i to samo każdemu. Ale nikt mnie nie pytał. Miałam ogromną potrzebę opowiedzenia całemu światu o Igorze. O jego chorobie i tym, że on tu był. On istniał.
M: To takie wyrwanie bijącego serca z twojego ciała – niby żyjesz, ale nie rozumiesz za bardzo tego co się dzieje.
Mam wrażenie, że wygodniej jest unikać tematu. Ludzie nie umieją się dzielić emocjami. Boją się rozpłakać w trakcie słuchania twojej historii. Chociaż w ten sposób można przynajmniej poczuć, że ktoś naprawdę cię słucha i zapamięta o nim/niej na dłużej. Przez to zmarłą osoba będzie żyć choć w opowieściach.
K: Masz rację ludzie boją się uczuć. Sama nadal trochę się ich boję. Szczególnie tych smutnych.
M: Wiem, że minęło już kilka lat, ale takie doświadczenie często sprawia, że ludzie oddalają się od siebie a później rozstają.
K: Nie wiem od czego to zależy. Może od charakteru, może od wychowania w takiej a nie innej rodzinie. Mimo wszystko jesteśmy szczęśliwi. Ale to dzięki Adzie. Gdybym nie mogła zajść w ciążę to by było ze mną źle.
M: Nikt ani nic nie zastąpi dziecka, które odeszło. Rodzicom po stracie zarzuca się, że decydują się na kolejne dziecko by zapełnić pustkę w sercu i życiu. Kolejna ciąża była u was próbą autoterapii czy naturalną potrzebą powiększenia rodziny? Terapeuta nie odradzał Ci kolejnej ciąży?
K: Bardzo szybko zdecydowaliśmy się na kolejne dziecko ponieważ usilnie pragnęłam być mamą, ziemską mamą.
Musiałam mieć jakiś cel w życiu by chciało mi się funkcjonować na codzień . Podczas terapii głównie ja mówiłam, opowiadałam o Igorze. Terapeutka nie narzucała mi swojego zdania. Utwierdzała mnie tylko w przekonaniu, że mam nie patrzeć na innych. Mam myśleć o sobie i o tym co mi może pomóc w tej chwili.
W tych pierwszych miesiącach było mi ciężko funkcjonować szczególne pośród innych rodziców i małych dzieci. Tęskonota i rozpacz była nie do wytrzymania. Ciąża zmieniła moje nastawienie do świata, dała nadzieję, że będzie dobrze.
M: Tego wam życzę.
________________________________________________________________________________________
Po wielu badaniach rodzice dostali ostateczną diagnozę :
„Było kilka przypuszczeń, kilka pomysłów ale staneło na ” Mozaicyźmie trisomii 9 chromosomu”. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, i zależna od stopnia „uszkodzonych ” komórek w organizmie.”
